Entretanto, mesmo com estrutura óssea
de 96 anos, sofrendo de artrite, falta de apetite e tomando dois
coquetéis de comprimidos todos os dias, a menina se recusa a
desistir.
Sua mãe se diz orgulhosa da filha:
"Eu tenho orgulho da Hayley. Não lhe importam os problemas que a
vida lhe dá, ela sempre é forte. Ela não deixa que sua doença a
detenha e está sempre brincando com seus amigos."
A história de vida da menina é
contada por um documentário que será exibido na TV européia. Ela
também participou de uma série sobre "pessoas especiais", em 2007,
quando estava prestes a passar por um procedimento médico pioneiro
nos Estados Unidos.
Na ocasião seus pais ficaram chocados
quando ouviram dos médicos que sua filha não viveria mais que 13
anos - média de vida de indivíduos que sofrem de progéria infantil -
e a menina ficou devastada quando sua melhor amiga morreu em 2006,
vítima da mesma doença.
Hayley é uma das primeiras com
progéria infantil a experimentar uma nova linha de medicamentos
chamada FTIs. Estes foram desenvolvidos para reverter uma
anormalidade nas células afetadas pela doença.
A menina está sendo submetida ao
tratamento há dois anos e a família se mostra otimista. "Não temos o
resultado oficial. Mas a pele de Hayley nos dá uma dica. Agora ela
tem cílios e suas sobrancelhas cresceram um pouco mais", disse
Kerry.
Na escola, a jovem também vem
surpreendendo. Segundo sua mãe, seus resultados são extremamente
satisfatórios e Hayley se adaptou bem ao ambiente de estudo. "Eu
estava preocupada com o tamanho da escola e a quantidade de gente,
porque minha filha é bem frágil. Mas ela contrariou isso e já fez um
casal de amigos novos. Suas matérias preferidas são Ciências e
Matemática."
Mesmo com a doença, Hayley faz de
tudo para levar uma vida normal. Esse ano ela já dormiu na casa das
amigas e está sempre conversando e brincando como uma criança comum.
"Ela é uma lutadora e tem conseguido
muita coisa em pouco tempo", afirma Kerry.
A família está ciente de todos os
riscos envolvidos durante o tratamento da menina. No entanto, para
Kerry não há nada que se possa fazer. "Não temos nada a perder. Só
não vamos abrir mão dela."
A progéria é uma rara doença da
infância caracterizada por um envelhecimento acelerado. Segundo
estatísticas, ela afeta um em cada oito milhões de recém nascidos no
mundo. No entanto, segundo a Fundação de Pesquisa da Progéria,
apenas 54 crianças portadoras da doença são conhecidas em todo o
mundo. Suas principais características clínicas são a baixa
estatura, pele seca e enrugada, calvície prematura, crânio grande.
De acordo com cientistas a morte natural ocorre até os 13 anos. A
progéria não é hereditária.
No Brasil, uma criança de apenas
quatro anos tem a doença do envelhecimento. Bianca Pinheiro, natural
de Campina Grande, já apresenta alguns sintomas, como pouco cabelo e
baixa audição.